הכי מרגש שיש: שקד החולה בתסמונת לי מנס ציונה פגשה את נטע ברזילי

מעטים הם המקרים בהם מעריצים מצליחים לרגש עד דמעות את מושאי ההערצה שלהם, אך זה בדיוק מה שקרה השבוע לתושבת נס ציונה, שקד נמדר בת ה-10, ולזמרת נטע ברזילי. שקד, חולה בתסמונות גנטית נדירה בשם ליי. מדובר בתסמונת מיטוכונדריאלית, שבה יש קושי בייצור אנרגיה לגוף. שקד מרותקת לכיסא גלגלים ומתקשה לדבר, אך חלומה היה לפגוש את נטע ברזילי, בה התאהבה כשברזילי זכתה באירוויזיון ב-2018 עם השיר "טוי". השבוע, החלום הזה התגשם.

הסיפור של שקד הוא מעניין ומרגש מאוד. עד לפני שנתיים הייתה שקד ילדה פעילה, למרות התסמונת והקשיים. היא הלכה עם הליכון לבית ספר רגיל ונעזרה בסייעת. היא דיברה בצורה רגילה, והתנהלה ממש כמו ילדה בריאה. לפני כשנתיים חל מפנה לרעה, שקד חלתה, ומאז ינואר 2019 היא מרותקת לכיסא גלגלים ולא מדברת. היא עברה שיקום של כחצי שנה לפני שחזרה הביתה, ואז הקורונה רק החמירה את המצב, כאשר כדי לשמור עליה מהתדרדרות נוספת, היא נשארה בבית וכמעט לא יצאה ממנו, אך החלום לפגוש את נטע ברזילי חי וקיים.

אמא של שקד, עדנה, מספרת: "בשנה וחצי האחרונות אנחנו איתה בבית ומנסים לשמור עליה מפני הידבקות בקורונה, או למעשה בכל וירוס אחר. היא לא הולכת למסגרת על חינוכית, אבל היא כן לומדת ושומרת על קשר עם החברים שלה בביה"ס. פעם בשבוע היא מבקרת את החברים שלה בחוץ, וזה משהו שמאוד חשוב לה".

עדנה תיארה את הקושי שבטיפול בשקד: "המחלה מתבטאת בכמה דברים. בגלל שהיא מתקשה לייצר אנרגיה, היא עייפה תמיד, יש לה כאבי שרירים, היא לא יכולה להזיז את הידיים והרגליים, והיא לא יכולה לדבר. זו תסמונת שמשפיעה על כל התפקוד וזה קשה מאוד. בתקופות אחרות, לפני השנתיים האחרונות, היו ימים שהיא הייתה עייפה, ואז היא הייתה פשוט אוכלת ומקבלת אנרגיה, אבל זה כרגע יותר קשה. אנחנו מחפשים דרכים לעזור לה להיות פעילה, וכן להביע את עצמה, ולייצר תקשורת חליפית כדי שהיא תהיה פעילה ותהנה ממה שיש לעולם להציע. אנחנו מאוד מאוד נזהרים לפני המפגשים עם המשפחה, ועושים סוג של תחקיר לפני מפגש משפחתי, כדי לברר שאין חולים, אנחנו מאוד זהירים".

האהבה של שקד לנטע, התפתחה כאמור, עם הזכייה באירוויזיון. מיותר לציין שטוי הוא השיר האהוב עליה, אך זה משהו מעבר. שקד מספרת שהיא אוהבת לא רק את המוזיקה של נטע, אלא גם את האישיות שלה ואת מה שהיא מייצגת. עדנה מספרת שפעם הייתה כל המשפחה בחופש, ושקד ביקשה שכולם ישירו את השיר טוי ביחד, וכך עשו. כך עשו במשפחה ששקד לא הרגישה טוב, וכך ממשיכים לעשות חבריה לכיתה, שרוצים לשפר את הרגשתה מפעם לפעם.

החלום של שקד מאז ומתמיד היה לפגוש את נטע, וכאן נכנסו לתמונה שתי בנות מקסימות מהעמותה של אורי, עמותה שמתעסקת עם ילדים הלוקים בתסמונות מיטוכונדריאליות, ומגשימה להם חלומות. הבנות הצליחו ליזום את המפגש, שהיה מאוד מרגש. ניכר היה ששקד ונטע התאהבו אחת בשנייה והחיבור היה מיידי. שתי הבנות התרגשו מאוד, וכמובן שהדמעות זרמו כמו מים.

שקד הכינה לנטע שרשרת ולב מפסיפס, וקרנף מחול צבעוני, שכן באחד הקליפים של נטע מופיעים קרנפים בכל מיני צבעים. שקד בירכה את נטע, באמצעות אמצעי תקשורת חלופיים ומיוחדים, ונטע הרגישה את שקד ואת האהבה שלה, את הלב הרחב שלה ואת היכולת שלה לחבר אנשים. עדנה מספרת כי ככה תמיד הייתה שקד, גם כשיכלה לדבר וגם היום, כשהיא לא יכולה לדבר. אנשים מרגישים את החום והאהבה שלה, ואף אחד לא יכול לקחת את זה ממנה. היה מפגש מלא אהבה, חום ושמחה.

לאחר המפגש, קבעו הבנות לשמור על קשר, ונטע אמרה לשקד שהיא יכולה להתקשר מתי שהיא רוצה. לאחר מכן, עמותת אורי שעזרה להגשים את החלום כתבה פוסט מרגש בפייסבוק: "לפעמים חלומות מתגשמים. שקד בת ה-10, חולה בתסמונת לי, מאז ומעולם חלמה לפגוש את נטע ברזילי. עמותת אורי התגייסה להגשים לה את החלום. תודה לך נטע היקרה, אין מילים להודות ולתאר את מה שעשית למען שקד ומשפחתה. הבאת איתך כמויות אין סופיות של אור והשראה. אנחנו עדיין נפעמים מכמה מקסימה נטע הייתה. שקדי התרגשה מאוד מאוד ונטע העצימה אותה ללא הפסק. ממש מילאתם את כולנו בכוחות. בתוך הסיטואציה שבה שקדי חווה אתגרים רפואיים, הכנסתם בכולנו אהבה ושמחה ללב. תודה".